Éditorial #3

Il existe beaucoup de débats, de théories et de concepts pour parler de la place accordée aux différentes approches ou méthodes thérapeutiques, porteuses chacune d’une modélisation du patient et du soignant idéal. Mais qu’en est-il des soignants, des patients et de leurs proches réels? Quelle place leur donnent les différentes médecines et méthodes modernes dans la pratique quotidienne, là où se rencontrent de réels êtres vivants, sensibles et animés? Ce nouveau numéro, #3, vous propose d’explorer et d’interroger non pas «ce» mais bien «qui» il s’agit de (ré)intégrer dans la pratique de la médecine et du soin, quel que soit le modèle envisagé.

L’institution de la médecine dont s’est dotée la civilisation moderne et que nous connaissons aujourd’hui, s’adosse à une représentation du monde propre au rationalisme scientifique qui ne reconnaît qu’une seule réalité, celle des faits et de leurs enchaînements rendus intelligibles par la raison scientifique, seule capable d’en déchiffrer les caractéristiques objectives. Pour le rationalisme, la nature, la cause et l’effet de toute chose et de tout être résident dans leurs mécanismes intrinsèques. De dimension universelle, ces faits et leurs mécanismes existeraient indépendamment du contexte dans lequel ils sont considérés et à l’insu des êtres singuliers. Par ce mode de pensée, la science rationaliste prétend pouvoir, à l’aide de son dispositif de démonstration scientifique, déchiffrer l’intelligibilité du monde, puis manipuler ce dernier et le modeler selon sa volonté.

Pour cela, elle ne reconnaît qu’une seule réalité à la souffrance éprouvée par un être, celle de la pathologie, du dysfonctionnement ou de la lésion que son dispositif de démonstration scientifique permet d’objectiver et de mesurer tout en «prouvant» l’efficacité de ses traitements pour les dompter et les juguler. Pour la médecine moderne, traiter la maladie revient ipso facto à soulager les souffrances du patient, à son insu et indépendamment du contexte dans lequel il est traité. Elle coupe ainsi, un à un, tous les fils qui animent l’être vivant, le transformant en un simple individu-objet porteur de la maladie dont la médecine serait seule à être l’experte. Elle ignore et rejette l’être malade en évacuant son environnement, son milieu, ses relations, sa sensibilité, ses émotions, ses actions, ses compétences, son corps vivant, bref, tous les fils qui l’animent et font de lui un être vivant. C’est ainsi que, de nos jours, les médecins en arrivent même à éviter tout contact physique direct avec leurs patients, en niant ainsi jusqu’à leur corps vivant. Un comportement qui, à l’instar de Michèle Constantin de l’Association Savoir Patient (ASAP), amène le patient à se dire: «Parfois, je me surprends à envier les animaux, parce qu’au moins, eux, les vétérinaires les touchent encore!»

La médecine moderne réduit ainsi sa vision du malade à la seule maladie dont il est le porteur, ce qui découle en l’occurrence du fait que, selon Gorges Bataille, «la science limite la conscience aux objets, elle ne connaît le sujet qu’en le prenant pour un objet». Tout en s’appropriant l’expertise de l’objet de la maladie et des mécanismes du corps biologique, elle rejette méthodiquement et sans état d’âme toutes les dimensions singulière, émotionnelle, subjective et contextuelle qui caractérisent les êtres vivants, en l’occurrence soignés comme soignants. Elle forclôt ses acteurs vivants, c’est-à-dire qu’elle les exclut et les met hors d’eux-mêmes pour ne conserver que l’objet de la maladie. Elle crée ainsi un contexte étrange duquel sont exclus ses acteurs, soignés comme soignants, en tant que personnes vivantes, sensibles, souffrantes, soulagées ou compatissantes, tout en les réduisant à deux mécanismes rationnels, l’un disposant de l’algorithme rationnel de réparation des mécanismes dysfonctionnels dans la machine corporelle de l’autre. Lorsqu’un malade sollicite cette médecine, il entre dans une relation avec le médecin et les soignants dans laquelle la maladie occupe, exclusivement, toute la place, alors que lui n’en devient que le porteur.

Dans son dossier sur l’ASAP, Anna Bonvin exprime bien ce que peut éprouver le patient face au discours de la médecine rationaliste, aux mots et aux expressions qui, «bien qu’apparemment anodins, cristallisent en réalité une vision du soin où le patient devient un objet passif, à modeler selon les prescriptions de l'expertise médicale, plutôt qu’un sujet à part entière».

Cédant aux mises en garde insistantes du clergé médicoscientifique quant aux risques de biaiser la vérité des faits par leur seule subjectivité, les soignants se sont également exclus de l’acte de soigner, conditionnés qu’ils sont à un «professionnalisme» qui exige d’eux qu’ils mettent de côté leurs propres émotions et leurs gestes de sollicitude. En d’autres termes, la doxa rationaliste leur demande de réprimer tout ce qui les caractérise comme des êtres vivants afin de préserver leur aptitude à traiter l’objet maladie dont ils sont les techniciens. Le récit de Solange, qui nous invite sur le chemin qui l’a conduite de l’hôpital psychiatrique, où elle a séjourné comme patiente, à son travail de soignante, témoigne comment elle a ainsi pu «confirmer ce sentiment d’atteinte à l’intégrité morale avec objectivité, en la voyant depuis son statut de soignante». Comme nous le dit aussi le médecin François Pilet en contrepoint, «une médecine réduite à la science s’accommode très mal d’un patient-sujet, auteur d’une parole originale et libre». Et il faut aux soignants souvent de longues années d’expérience clinique ou l’impulsion initiatique d’un changement de perception pour s’affranchir de cette réification absurde, comme en témoigne le médecin Jean Martin, qui nous dit: «Au fil des années, le monde s’est révélé à mes yeux bien plus complexe que je ne l’avais imaginé auparavant. Je suis à présent convaincu que ce qui compte réellement ne se cantonne pas à ce qui peut être mesuré ou quantifié. Cette leçon m’a profondément marqué.»

Pour François Pilet, «depuis une trentaine d’années, une menace plane sur la médecine: la science et les fabuleuses inventions technologiques qui en découlent y prennent une place tellement envahissante qu’on ne perçoit plus dans toute son humanité la personne qui nous fait face, qu’on n’entend plus ce qu’elle cherche à nous dire». Thomas Agoritsas nous confie aussi que: «C’est comme si l’intention du soignant, aussi bonne soit-elle, venait compresser, aplatir le vécu et l’expérience de l’autre.» Ce que confirme la patiente Michèle Constantin, qui nous conte l’itinéraire thérapeutique qu’elle a suivi pour traiter son cancer: «J'avais l'impression de naviguer à l'aveugle. Il m'était très difficile de réaliser ce qui m'arrivait, car on ne répondait jamais à mes questions – ces questions bêtes qu’une personne peut se poser quand elle ne possède pas de savoir médical. Est-ce grave? Vais-je mourir? Combien de temps cela va durer? Faute de réponses, l'imaginaire prend le dessus et, quand il s'empare de nous…»

À force de ne s’intéresser qu’aux objets, aux outils et aux modèles produits par notre rationalité, nous oublions ce que nous rappelle avec beaucoup de sagesse Gaston Bachelard lorsqu’il écrit que «notre dispersion spirituelle dans le règne du "cela", au détriment du règne du "tu", a envahi peu à peu le domaine des relations sociales, et nous a fait invinciblement considérer les personnes comme des moyens». C’est ainsi qu’au final, notre société est davantage liée à l’objet «maladie» qu’aux êtres qui en souffrent ou bien le traitent. La somme des applications numériques qui permettent de contrôler «sa santé» et «sa maladie» l’illustre bien. Cela tient sans doute aussi, selon Christophe Gallaz, à ce qu’«aujourd’hui, quand on dit "lien" on pense à Internet en songeant moins qu’on pourrait autant penser l’Autre ou l’amour, ou l’amitié, si ce n’est la famille». L’objet «maladie» laisse ainsi apparaître de nouveaux rituels de socialisation et d’épanouissement personnel. Comme l’illustre bien Malka Gouzer, pour survivre, certaines personnes vont jusqu’à devenir ce seul objet d’intérêt de la médecine en s’identifiant à une maladie dont elles ne sont pas porteuses et acquérir une identité sociale qui bénéficie d’une ultime reconnaissance humaine. C’est ainsi, nous dit-elle, que la maladie apparaît «comme nouvelle option de vie ou de carrière». D’autres le font par procuration, par exemple lorsqu’un parent, pour se trouver une identité de parent soignant, fait porter à son enfant une maladie dont il n’est pas porteur. Parfois, ce sont les familles qui, pour préserver un équilibre et se prémunir de l’éclatement, désignent un ou une des leurs comme un malade ayant pour mission de réunir les autres membres par l’attention qu’ils lui porteront.

Dans cet étrange contexte distordu de la relation soigné-soignant se jouent souvent des scènes dramatiques, parfois cocasses, ambiguës ou dénigrantes, durant lesquelles la place des un-e-s et des autres peut induire autant du soulagement ou de la souffrance que de la confusion, de la perplexité ou même la négation de l’autre. Certaines personnes peuvent se sentir dépossédées de leur maladie et de leur corps vivant, alors que d’autres, au contraire, n’attendent que d’en être dépossédées. Certaines se sentent isolées, exclues, stigmatisées, forcloses, alors que d’autres apprécient d’être «prises en charge» et de «s’abandonner» aux soignants et à leurs protocoles. Certains soignants souffrent de ne pouvoir laisser s’exprimer leurs émotions, leur sympathie ou leur sollicitude, à l’égard de leurs patients, alors que d’autres se sentent protégés par le fait de conserver une distance émotionnelle à leur égard. Certains proches se sentent niés et exclus des traitements administrés à leur proche, alors que d’autres attendent d’être «déchargés» du poids de la maladie en le confiant aux institutions de soin et à leurs professionnels. Certains patients espèrent que le soignant leur propose des voies de traitement alternatives, alors que d’autres ne souhaitent pas lui en parler car ils souhaitent faire un chemin alternatif par eux-mêmes sans avoir à se soumettre au regard de leur médecin et être dépossédés de leurs propres aptitudes à se soigner.

Si nous pouvons concéder au rationalisme l’idée que les objets soient une réalité tangible dont la construction et l’emboîtement suivent une logique qui les rend intelligibles au regard du raisonnement humain, il faut néanmoins admettre que l’être vivant ne répond pas, et de loin pas, à cette seule réalité.

selon une dynamique adaptative improvisée et spontanée qui évolue de moment en moment et qui échappe largement à toute intelligibilité. Dans la restitution que nous fait Jean Martin du livre Le chamane et le médecin, c’est précisément ce que dit Stéphane Laurent à son fils Arthur : «On sait maintenant que le vivant n’est fait que d’échanges avec son environnement que tu décris comme une interpénétration de la vie des plantes et des animaux avec celle de l’homme et que tu vois dans tes rêves.»

La relation qu’entretiennent les humains avec leurs maladies est aussi singulière que variée et l’idée qu’il leur suffirait de s’en débarrasser pour être en santé est à la fois bien réductrice et trompeuse. Il ne s’agit pas, et de loin, d’un algorithme de communication intelligible, linéaire et précis qui va assurément d’un diagnostic à l’obtention de la santé, en passant par l’éradication d’un mal. Car ce n’est finalement pas tant la performance des liens numériques et quantifiables qui nous fait vivre, malades ou en santé, mais bien les liens vivants, cette cathédrale des liens que célèbre Christophe Gallaz: «Des liens poétiques et pratiqués. De ceux qui nous fondent, nous aiguisent, nous fortifient et nous vérifient sous l’effet de la bienveillance, du verbe et du regard échangés avec autrui. Des plus imperceptibles à ceux qui se manifestent en conversations articulées.» Chaque être vivant est animé par une infinité de fils enchevêtrés qui le lient avec son environnement, son milieu, les autres et sa propre existence. Sans ces fils, il ne serait qu’un pantin inerte et désarticulé, un simple objet inanimé. Partant des observations qu’elle a pu faire durant son hospitalisation en psychiatrie dans son pays qui est la Chine, Cui Yue décrit magnifiquement tous ces fils vitaux qui lient chaque patient à son milieu, sa famille, les soignants, et qui sont indissociables tant de la maladie dont il souffre que de la voie qui lui permettra d’en être soulagé. C’est également cette cathédrale des liens vivants, cet égrégore de présences bienveillantes, qu’a su courageusement entretenir Mireille Muller-Zahnd autour de son mari aux prises durant des années avec sa maladie cancéreuse. Ce sont également ces liens, à la fois complexes et singuliers, auxquels sont initiés les jeunes étudiants en médecine au contact de patients simulés joués par de véritables personnes. Pour François Viret, qui s’exprime en tant que patient simulé dans un entretien avec Geneviève Ruiz, «le patient simulé est un être humain, ce n’est pas un outil, on ne l’utilise pas. Il représente un partenaire pour les apprenants. Travailler avec des humains implique de prendre en compte leurs désirs et leurs limites». Des partenaires devenus indispensables dans l’apprentissage de l’artisanat du soin face à une médecine pour laquelle, comme nous le rappelle François Pilet, «la qualité de la présence du médecin lors d’une consultation, difficilement mesurable, ne fait pas partie des objectifs d’apprentissage». Lorsqu’on est patient ou soignant, et même comme patient simulé, «il faut une prise de risque mesurée pour sortir de sa zone de confort et lâcher prise», nous dit Olivier Havran dans l’entretien qu’il a eu avec Geneviève Ruiz. Dans le même entretien, Christelle Schweiger décrit cela en d’autres termes : «Quand je m’exprime, il y a plusieurs couches de mon identité qui sont mobilisées. L’ancienne patiente en fait forcément partie par moments. Si je suis encore en vie aujourd’hui, c’est grâce au lien. J’y suis très sensible dans les soins. J’essaie d’insuffler aux apprenants de manière constructive que s’il n'y a pas d’humanité, on passe à côté de l’essentiel du soin selon moi. Même avec toute la technologie possible.»

Mais ce qui rend cette cathédrale du lien si vivante et revitalisante, ce ne sont pas les informations ou l’intelligibilité qu’elle abrite, mais bien les êtres en présence, «cette présence que je suis, qui perdure même quand il n’y a pas de pensée», nous dit Dominique Cassidy dans son entretien avec Samuel Socquet. C’est par leur présence que les êtres se lient entre eux et au monde. La paix éprouvée dans le silence d’une présence «sert à agir dans un monde malade», nous dit-elle encore.

Être vivant, c’est être en présence relié au monde et aux êtres vivants. Être en santé autant que soigné sont le fait des êtres en présence. Ce que précisément le rationalisme technoscientifique rejette et exclut jusque dans le traitement des maladies. De fait, si dans notre monde contemporain, nous voulons réellement opter pour une santé et une médecine intégratives dignes de ce nom, ce ne sont pas davantage d’objets théoriques ou techniques qu’il s’agit d’intégrer, mais bien les êtres vivants en présence avec toute leur subjectivité, leurs émotions, leur irrationalité et leur façon singulière d’être présents au monde. C’est par exemple après un long parcours et de nombreuses hésitations que le médecin en soins palliatifs Christophe Fauré, qui se sent de nature naturellement affectueuse, peut avouer à son interlocuteur, Samuel Socquet, qu’il serait malheureux s’il devait garder une distance froide avec ses patients tel que le prône par exemple l’approche psychanalytique. Dans l’accompagnement des personnes en fin de vie ou endeuillées, c’est davantage la présence au quotidien que les grandes théories qui comptent. Il ne s’agit plus de s’attarder sur la vérité d’un objet maladie mais sur les récits des expériences vécues, par exemple au contact d’un défunt ou de la mort imminente. «Ce sont des vécus importants. Qu’ils soient vrais ou non n’est pas fondamental. Ce qui l’est, c’est qu’ils sont avant tout compris et accueillis.»

Être en santé, se soigner, soigner, sont autant d’activités humaines qui s’inscrivent dans une relation à soi, à autrui, au milieu, à l’environnement et, en définitive, aux êtres vivants. Ce sont des interactions qui s’élaborent par et entre les acteurs concernés, leurs intentions partagées, leurs attentes et leurs actions. Chacun y contribue et doit y avoir sa place légitime, sans quoi l’interaction est non seulement inefficace mais délétère. Le savoir médical n’est que pur verbiage rationaliste, vide de sens, s’il ne se construit pas avec le savoir patient, car seul celui-ci est à même de vivifier et d’éveiller le savoir médical. C’est bien ce que témoigne Anna Bonvin, à propos de Michèle Constantin de l’ASAP, en précisant que «quand on écoute le récit de Michèle, on sent qu’on pourrait tirer chaque mot avec une ficelle, ouvrir un tiroir, aller plus loin. Dans ce que l’on sent là, derrière chaque mot, chaque bout d’expérience qu’elle choisit de dire, il y a du savoir». Pour le médecin Thomas Agoritsas, «pour que ce savoir médical devienne vraiment utile, pour qu'il prenne sens, il doit s’ancrer dans l’expérience vécue du patient» et, nous dit Anna Bonvin, «pour les membres de l’ASAP, cela ne fait aucun doute, c’est toujours l’expérience, le vécu, qui transforment la connaissance en savoir. Et c’est précisément pour cela que le savoir médical ne peut se construire sans la parole des premières personnes concernées par la maladie, les patients». Michèle Constantin souligne aussi avec pertinence que «les médecins connaissent certes les molécules qu’ils nous injectent, mais nous (les patient-e-s), on en connaît les effets. Et ça, personne ne peut le dessiner, en décider ou en parler pour nous !». Mais, comme le dit Angela Grezet-Bento Carvalho, également de l’ASAP, «c’est peut-être la chose que l’on peine le plus à faire comprendre quand on explique ce qu’est le savoir patient : c’est qu’il advient, toujours, dans l’interaction, dans le lien interpersonnel». C’est un savoir qui ne se fige pas dans des conclusions prédéfinies, nous dit Anna Bonvin, mais qui se découvre peu à peu, dans l’échange. Pour qu'un tel savoir émerge, il faut toutefois renoncer à l'idée d'un résultat attendu, d'une vérité figée… et oser l’aventure de la relation qui soigne! Une sagesse que la médecine hippocratique, il y a bien longtemps, l’avait par exemple bien compris en partant du principe que

et qu’il faut passer par le patient, par ce qu’il en exprime, pour accéder à la maladie à traiter. Pour cette médecine, la maladie est indissociable du malade et le médecin, pour traiter la maladie, doit également soigner le malade en concluant avec lui un pacte d’alliance fondé sur la confiance et la complicité, en attendant que la nature médicatrice agisse par le traitement administré.