Post-Covid et réseaux sociaux

Si Twitter a davantage permis de fédérer les personnes dans un but de reconnaissance de la maladie et de militantisme, les groupes Facebook ont été un vrai support d’entraide et de construction de connaissances par et pour les malades.
Corinne, malade depuis l’automne 2020 et administratrice du groupe «Covid-19 forme longue Suisse», raconte: «Ce sont évidemment les personnes qui ne vont pas bien et recherchent des informations pour améliorer leur qualité de vie et leur moral qui viennent sur ce groupe. En soi, exprimer ce qui ne va pas et partager son expérience aide beaucoup. Il nous arrive même de nous appeler ou de nous voir pour discuter de nos vécus respectifs et cela fait beaucoup de bien. Mais le groupe est aussi un espace où l’on s’informe, où l’on partage des articles sur le syndrome post-Covid et où l’on discute des différentes choses qui peuvent soulager les différents symptômes. On prend çà et là, on tâtonne, on essaie…» Ici, on échange sur ce que l’on a appris de sa dernière consultation médicale ou de la lecture d’un article scientifique. Là, on met en commun son expérience de telle ou telle thérapie complémentaire ou de tel ou tel régime… Des bricolages qui rappellent l’idée de «braconnage culturel» développé par Michel De Certeau. Loin d’être passifs face à leurs symptômes, les malades développent, sur la base de fragments braconnés çà et là, des stratégies et des ruses pour devenir acteurs de leurs maux et s’approprier leur guérison.