[Planète Santé] Il était une fois...la médecine narrative
La discipline n’est pas nouvelle et a de quoi convaincre quasi-instantanément quiconque s’y intéresse. Elle reste pourtant nimbée de mystères. De quoi est faite la médecine narrative?
C'est un projet inédit qui a été lancé il y a quelques mois aux Hôpitaux universitaires de Genève: proposer à des patients de partager leur expérience du Covid long afin de mieux s’approprier leur propre histoire, mais aussi de créer un récit collectif matérialisé sous la forme d'une œuvre artistique. Une sculpture originale, toute en sons et en images, sera ainsi inaugurée l’automne prochain. Cette attention portée au vécu et aux ressentis des patients porte le nom de médecine narrative.
Née dans les années 2000 aux États-Unis, la discipline fait doucement son chemin. Présente de façon informelle dans certaines consultations, à l’initiative de médecins naturellement enclins à une écoute appuyée des patients, elle peut aussi être maniée de façon très structurée. «Aux HUG, des médecins comme le diabétologue Jean-Philippe Assal ont développé, dès les années 1980, des programmes d’éducation thérapeutique destinés aux patients. L’écoute du vécu et la compréhension mutuelle de la situation de la personne malade et de ses besoins constituent le cœur de ces programmes, même si on ne parlait pas encore de médecine narrative à leurs débuts», rappelle Aline Lasserre Moutet, responsable du Centre hospitalo-universitaire d’éducation thérapeutique du patient aux HUG. Depuis, l’enjeu est de proposer de tels programmes notamment à des personnes atteintes de pathologies chroniques complexes comme le diabète ou l’obésité. Pour ces affections, comme avec le Covid long, l’objectif est d’aider les personnes à vivre le mieux possible avec leurs symptômes, à identifier leurs ressources et à donner du sens à ce qui leur arrive pour redevenir pleinement acteurs de leur vie. Un enjeu clé quand la maladie a tendance à prendre toute la place…
